El tratamiento de éstos pacientes siempre debe ser individualizado por los motivos que ya señalamos anteriormente, que no existen dos pacientes iguales y el grado de actividad y gravedad, son aún en un mismo paciente siempre de diversos grados de gravedad y modalidad. Los puntos a considerar en el el tratamiento integral son: 1) Información general al paciente y familiares. 2) Medidas generales: repose, dieta, ejercicio, actividad laboral y social. 3) Medicamentos permitidos y prohibidos. 4) Tratamiento "agresivo" en cases de lupus que afecta organos de alto riesgo. 5)Lupus y embarazo y sindrome antifosfolipidos. 6) Insuficiencia renai crónica, hipertensión arterial y transplante. 7) Apoyo psicológico al paciente y familiares. Consejo genetico Una vez confirmado el diagnostico de lupus, la segunda entrevista es quizá la mas larga de todas, ya que el paciente habitualmente no ha oido nada acerca de éste padecimiento y manifiesta sentimientos de miedo, angustia, incredulidad y depresión. Es frecuente que trate de buscar una segunda opinión, a la que yo en lo personal nunca me opongo y en éste consulta se le da un panorama de todo lo que hemos escrito en éste folleto, pero resumido y se les expone el plan del tratamiento, las expectativas y los posibles riesgos. Se hace hincapié en la causa desconocida, que no existe ningún riesgo de contagio y le ofrecemos el apoyo de las reuniones de apoyo emocional e informativo. Los cuidados generales con respecto al reposo en los periodos de actividad de la enfermedad, complete cuando hay riesgo de complicaciones mayores, como la afección del sistema nervioso central y periférico, habitualmente en el hospital al inicio de la crisis. Posteriormente en su domicilio. En los periodos de remisign, podrán tomar un periodo de descanso a la mitad del día como si fuera una siesta de 30 a 60 minutos, como rutina. La exposición al sol y frío, dependerá dela sensibilidad de cada paciente. Mencionamos que las 3 cuartas partes no se pueden asolear por la reactivación que les producen los rayos ultravioleta, aún con su protector solar que debera ser siempre de uso diario en zonas de la piel expuestas, con un factor de protección solar por arriba de 20. El ejercicio iniciarlo en forma moderada, ya sea con caminata lenta, o natacion con tiempos progresivos, bicicleta fija en casa, etc. Muchos pacientes experimentan cansancio y fatiga los primeros dias, pero paulatinamente se van acostumbrando. La dieta lo mas balanceado posible, con minima cantidad de condimentos, ya que los medicamentos con frecuencia les producen gastritis. El balance nutricional deberá ir encaminado a evitar la obesidad y las carnes están permitidas, en contra de lo que predica la opinión pública. Es importante la restricción de sal en pacientes con alteración de la función renal o en altas dosis de esteroides. En cuanto al aspecto laboral, se les puede extender constancia para disminuir al máximo la actividad física en exceso, asi como la exposición a solventes y radiaciones. En cuanto al aspecto social, un paciente con lupus controlado o en remisión, puede Ilevar a cabo una vida social normal, con iimitación y moderación en todos aspectos. Si el paciente tiene disminuidos los glóbulos blancos y esta con dosis altas de cortisona, evitar lugares congestionados. Los medicamentos permitidos son de acuerdo al órgano o sistema involucrado, ya que hay pacientes que con solo acetaminofen ("Tylenol") o aspirina popular, o algún AINE de mas potencia, controlará su sintomatología. La mayoria requieren además de un sintomatico, que solo es de alivio mientras lo toma, un fármaco inmunosupresor que no disminuya o acabe con sus mecanismos de defensa. Los mas usados son la azatioprina o "lmuran", methotrexato oralo "Ledertrexate" en minidosis semanales, en una sola toma y después del desayuno, ciclofosfamida oral o "General" con la advertencia de gran ingestión de liquidos y quizá la mejor ya que no disminuye la defensa en contra de infecciones, la hidroxicloroquina o "Plaquenil". Con éstos medicamentos, la intención es detener y eliminar el proceso inflamatorio, para inducir la remisión y al mismo tiempo disminuir los requerimientos de cortisona al máximo, e incluso hasta Ilegar a suspenderla por completo. Se debera alertar a los pacientes de suspender los citotóxicos en caso de infección concomitante, y nunca suspender los corticoesteroides en forma brusca. El tratamiento "agresivo" de lupus, se refiere al empleo de dosis masivas de una medicina por vía intravenosa, administrada en 30 a 45 minutos, tambien Ilamados "bolos". Los primeros habitualmente en un medio hospitalario y son de metilprednisolona o "Solumedrol", y/ó de ciclofosfamida o "General" en dosis que cada paciente requiere. En la gran mayoria de los pacientes, no se registran complicaciones cuando están perfectamente indicados. Es importante la toma rutinaria de presión arterial, ya que es una contraindicación especifica para administrar la metilprednisolona. Este tratamiento forma parte de un protocolo perfectamente diseñado y aceptado por el Colegio Americano de Reumatologia y el Instituto Nacional de Salud en Bethesda Maryland, durante un peribdo de dos a tres años, con controles de laboratorio periódicos. En cuanto a lupus y embarazo y al síndrome anti-fosfolipidos ya fueron suficientemente abordados en los capítulos respectivos anteriormente. El paciente con mas de tres meses de insuficiencia renal, debera ser tratado en conjunto con el médico nefrólogo y reumatólogo, ya que requiere entrar a programa de diálisis peritoneal o hemodialisis en espera de un transplante renal. Una depuración de creatinina por debajo de 60 ml por hora, o del 50% de lo normal de mas de 3 meses de evolución, ya no es candidato al uso de medicamentos inmunodepresores, ya que lo predispone a complicaciones muy serias que pueden precipitar un desenlace fatal, que por otro lado con un transplante de riñon exitoso, tiene todas las posibilidades de sobrevida de mas de 15 años. El tratamiento de la hipertensi6n arterial y pulmonar, deberá ser del dominio del cardiólogo en conjunto con su medico tratante principal, ya que las complicaciones cardiovasculares son la causa numero uno de muerte en lupus. En relación al apoyo psicológico o psiquiátrico, mas de las tres cuartas partes de los pacientes lo necesitan en forma individual y/ó de grupo, como el que mencionaremos en el capitulo correspondiente a los grupos de apoyo educativo y emocional. Las complicaciones de la quimioterapia, de los corticoesteroides, de los anti-inflamatorios no esteroideos, deben ser tratados en forma individual y siempre tratar de dar la menor cantidad de esteroides posibles. En algunos servicios se usa de rutina la protección para la tuberculosis y para hongos oportunistas. Este aspecto es tambien de carácter individual. Las dosis de cortisona son muy variables en cada paciente y recordar que existen diferentes tipos de cortisona, algunas son para procesos agudos como la dexametasona, betametasona y parametasona que no deben usarse por mucho tiempo (dias) por la alta frecuencia de efectos indeseables, especialmente en huesos, la ideal es la prednisona ("Meticarten"), en etapa aguda, por su rapidez de acción y se puede tomar por periodos prolongados con mínimos efectos indeseables, en comparación con todos los demás. Su medico es el que debe ajustar la dosis: dosis "bajas" se consideran hasta 20 mg al dia, "intermedias" de 20 a 60 mg al dia y dosis "altas" por arriba de 60 mg diario. En los periodos donde el paciente tiene sintomas de actividad, las dosis deben ser fraccionadas, 2 a 3 veces al dia. En periodos de remisión (cuando ios síntomas se han controlado), las dosis pueden ser en una sola toma en las mañanas con el desayuno y disminuirlas en forma progresiva, de acuerdo al criterio de su medico. En los niños especialmente, es conveniente la monodosis y también la dosis alterna por las mañanas (un dia si y el siguiente no). La tendencia actual es usar la menor cantidad posible de cortisona y durante el menor tiempo, mientras actúan los agentes mencionados de quimioterapia asociados desde un inicio. En algunos pacientes es posible incluso la total suspensión como el caso de la hidroxicloroquina ("Plaquenil").