
| Convencidos de las consecuencias de una deficiente información disponible para los pacientes con lupus y despues de casi 19 años, tenemos la satisfacción de que la orientación y apoyo psicológico individual y de grupo, han rendido frutos en una mayor aceptación por los pacientes y familiares para una mejor cooperación, apego al tratamiento y control oportuno de las reactivaciones y complicaciones de quienes periodicamente acuden a nuestras sesiones. Fue a raiz de dos casos documentados de suicidio, por desinformación y desesperación, el motivo de la creación de éste grupo que nació como "Club de Lupus del Centro Médico de Occidente" y formalizado en 1994 como "Fundación Mexicana de Lupus, A.C:", con los principales objetivos de documentar mensualmente y en forma lo mas actualizado posible, acerca de las principales caracteristicas de la enfermedad, sus posibles consecuencias, expectativas de vida y adelantos cientificos en el diagnostico oportuno tratamiento eficaz y pronostico. Así mismo de alertar a estos pacientes, al núcleo familiar, al núcleo laboral y social que los rodea, de la insuficiente y mala información existente, asi como de la proliferación de los diferentes tipos de terapia alternativa o charlataneria existentes en nuestro medio. Se han creado otros dos grupos mas recientemente en nuestro pais con la misma meta y con resultados satisfactorios, en la ciudad de Mexicali y en la capital del pais, con gran entusiasmo.
Las conclusiones del Dr. Romero Gallardo, experto en psicoterapia familiar y asesor de nuestro grupo actualmente reuniendose en el Hospital Del Carmen de ésta ciudad de Guadalajara, fueron: durante la fase aguda las familias tratan de estar muy unidas, focalizandose en la enfermedad, lo que afecta la independencia de todos, o desvincularse del enfermo, provocando un distanciamiento entre todos los miembros de la familia. En los estados ìntermedios, dependerá del grado de afectación, estilo del funcionamiento familiar antes de la enfermedad, tipo y características especiales de la misma y el apoyo social, economico y profesional: Los signos posibles de dificultad familiar son: temprana exclusión del miembro enfermo del hogar, separacibn de la pareja parental, incumplimiento de las indicaciones médicas, sentimientos de culpa y enojo, evitar hablar acerca de la enfermedad y negación o secretos respecto del enfermo o la enfermedad. Existen varios grupos de apoyo similar en otros países, quizá el mas numeroso y mejor organizado, La Fundación Americana de Lupus que se ha fusionado con la Sociedad Americana de Lupus, con gran potencial de socios y recursos económicos, que la han hecho la agrupacibn que ofrece mayor divulgación a nivel mundial. Los resultados son similares a los observados en nuestros pacientes y esperamos optimisticamente, que Ileguemos algún día poder al menos igualarlos en la realización de nuestros principales objetivos, que serán indudablemente de gran beneficio para todos los pacientes con lupus que mantienen viva una esperanza de cura. |
Ultima Actualización: Enero/1/2000
![]()
![]()
[ Principal ] [ Acerca de Nosotros ] [ Publicaciónes ]
[ Que es Lupus ] [ Teorias acerca de la probable causa ] [ e-mail ]